MALADIE ORPHELINE
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Article
Isabelle Blanchet, Auteur ; C. Tardieu, Auteur ; Fabrice Michel, Auteur |L’oligodontie est une anomalie rare du développement dentaire caractérisée par l’absence congénitale d’au moins six dents. Elle a d’importantes répercussions sur la qualité de vie des patients qui en souffrent sur le plan esthétique, social, dév[...]
Ouvrage
Marie-Hélène Boucand, Auteur ; Armelle Debru, Préfacier, etc. | Toulouse : Erès | Espace éthique | 2018Cet écrit est une réflexion transversale, philosophique, éthique et humaniste pour mieux comprendre et accompagner des personnes touchées par une maladie rare génétique. Les maladies rares sont d'identification récente, d'une fréquence inférieur[...]
Ouvrage
«Aux gens qui, pour m'avoir vu avant et après la greffe, me disent : «C'est le jour et la nuit», je réponds : «C'est la nuit et le jour plutôt.» La greffe m'a sorti d'une longue nuit où m'avaient enseveli les déformations, les regards et les moq[...]
Article
Dans Turbulances (n° 84)Dans certaines pathologies rares, il peut être vital que les services d'urgence soient immédiatement informés de certaines particularités des malades. Les maladies sont dites rares lorsqu'elles touchent une personne du 2 000 ; soit pour la Franc[...]
Article
Yva Doually, Auteur ; Alain Donnart, Auteur ; Viviane Viollet, Auteur ; et al., Auteur |- Une expertise nécessaire - Les maladies rares, définitions et épidémiologie - Les maladies rares, un enjeu de santé publique - Le syndrome de Prader-Willi - Mieux vivre avec une anomalie du développement - L'éducation aux soins des enfant[...]
Ouvrage
Il est courant de penser que les déserts médicaux n'apparaissent que dans les territoires ruraux dépeuplés... En réalité, ils sont partout et concernent tous les professionnels de santé dès lors qu'il y a un écart entre le besoin et l'offre de s[...]
Ouvrage
Tout commence sur une plage, quand Anne - Dauphine remarque que sa fille marche d'un pas hésitant. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et i[...]
Ouvrage
Tout commence sur une plage, quand Anne - Dauphine remarque que sa fille marche d'un pas hésitant. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et i[...]
Ouvrage
Marie-Hélène Boucand, Auteur ; Emmanuel Hirsch, Préfacier, etc. | Toulouse : Erès | Espace éthique | 2011L'auteur revisite dans cet ouvrage sa double expérience de médecin malade pour mieux apprécier comment soignants et malades peuvent être des veilleurs du respect de l'homme souffrant. Etre à la fois soignant et soigné, acteur de cette relation [...]
Article
Caroline Bresson, Directeur de publication |Sommaire : - Prise en soins de l’enfant atteint de drépanocytose - Aspects psychologiques et culturels de la drépanocytose - Le Réseau francilien de soin des enfants atteints de drépanocytose - La drépanocytose et la dyade mère-enfant au Cam[...]
Article
Laurent Pierre, Auteur ; Nicolas Delaporte, Auteur ; Grégory Lopez, Auteur ; et al., Auteur |Sommaire : - Construire de EDS : un enjeu de compétences et de gouvernance - Bâtir l'avenir sur des usages numériques centrés sur la qualité des données - Le Ouest DataHub : une réponse collective au enjeux de valorisation des données - Mal[...]
Article
Christelle Dorbon, Auteur ; Valérie Houdoin, Auteur ; Maud Celerier, Auteur ; et al., Auteur |Débuté en 2022 au sein de la Policlinique d’hématologie et d’immunologie (PHI) du centre hospitalier (CH) Saint-Louis, sous l’impulsion du binôme hématologue référent et cadre de santé, le programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) déd[...]
Ouvrage
Londres, 2005. Anna est jeune, ambitieuse et amoureuse. Mais depuis quelques semaines, la peau de son visage semble réagir à la lumière de son écran d'ordinateur. Puis à celle du soleil. Ces sensations de brûlure, de plus en plus intenses, s'éte[...]
Article
Dans L'infirmière (n° 1)L’hémochromatose est une maladie génétique caractérisée par une hyperabsorption intestinale de fer. L’excès de fer dans l’organisme détruit peu à peu les organes où il se dépose. Une personne sur 300 serait porteuse de la principale anomalie gén[...]
Article
Marie-Hélène Boucand, Auteur |L'incertitude dans le soin est une dimension complexe à aborder. Dans cet article, Marie-Hélène Boucand, médecin de médecine physique et de réadaptation, ancien chef de service aux hospices civils de Lyon et docteur en philosophie, s'intéresse a[...]
